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Introducción
Cada 1 de diciembre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA, dedicado a concienciar y educar sobre el VIH/SIDA, así como a reconocer su prevalencia en la sociedad actual, en lugar de silenciarla.
El estigma asociado con esta enfermedad puede ser devastador, se podría decir que muchas veces hasta más perjudicial que la enfermedad en sí misma. Lo más importante para poder luchar contra el estigma es tener información para poder hablar desde la empatía, en lugar de los prejuicios que han rodeado históricamente a las enfermedades de transmisión sexual.
El Día Mundial de la Lucha contra el SIDA es una oportunidad para reflexionar sobre los avances logrados y los desafíos que aún persisten. Es un recordatorio de la importancia de la acción conjunta de toda la sociedad para vencer esta enfermedad normalizándola y visibilizándola. Vivir con una enfermedad crónica requiere fortaleza y resiliencia, y con el apoyo adecuado, es posible llevar una buena calidad de vida.
¿Qué es el SIDA?
Hoy en día, tener el Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida, comúnmente denominado SIDA, significa vivir con una condición crónica que requiere manejo médico continuo y atención integral. A diferencia de las décadas pasadas, los avances médicos han transformado el SIDA de una enfermedad terminal a una condición manejable.
El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es causado por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), que ataca y debilita el sistema inmunológico. El SIDA se desarrolla en la etapa más avanzada de la infección por VIH, cuando el sistema inmunológico está gravemente dañado y surgen infecciones oportunistas.
Este síndrome puede entrar en estado de remisión con los tratamientos adecuados, pero requiere un mantenimiento y revisión de nuestra salud debido a las consecuencias que puede tener la ausencia de control de la enfermedad. Sin tratamiento, el VIH puede progresar a SIDA en aproximadamente 10 años. Con un tratamiento adecuado, la progresión a SIDA puede prevenirse y las personas pueden vivir décadas sin desarrollar la enfermedad.
El tratamiento antirretroviral es la medida de aplicación frecuente para el VIH. Involucra una combinación de medicamentos que reducen la carga viral en el cuerpo, permitiendo que el sistema inmunológico se recupere y funcione mejor. Con adherencia estricta a este tratamiento, la carga viral puede volverse indetectable, lo que significa que el virus no se puede transmitir a otras personas. Sin embargo, el manejo de la enfermedad no solo implica tomar medicamentos, también incluye atención médica regular, monitoreo de la salud, y manejo de otras condiciones de salud que pueden surgir.
Con tratamiento temprano y continuo, las personas con VIH pueden tener una esperanza de vida casi igual a la de una persona sin VIH. La calidad de vida de pacientes con VIH ha mejorado significativamente gracias a los avances médicos. Las personas pueden llevar una vida activa, trabajar, y tener una vida normal.
La detección y tratamiento precoz son cruciales para mantener una buena salud a largo plazo. Siendo recomendable recibir atención psicológica para aceptar el proceso y una red de apoyo social que es fundamental para el bienestar general.
A pesar de los avances médicos, el estigma sigue siendo un problema significativo, enfrentando en algunas circunstancias desde discriminación en el trabajo, en el sistema de salud, y en la sociedad. Por esta razón, cobra especial interés la educación y la sensibilización para reducir el estigma y promover la inclusión.
El acceso a la atención médica y a los medicamentos no es igual en todo el mundo. En algunas regiones, especialmente en países en vías de desarrollo, las personas todavía enfrentan barreras para obtener un tratamiento adecuado. Organizaciones internacionales y los gobiernos están trabajando para mejorar el acceso a la atención y los tratamientos recomendados.
La herramienta más poderosa en la actualidad sigue siendo la prevención mediante el uso de métodos anticonceptivos, la Profilaxis pre-exposición y post-exposición. El primero es un medicamento que las personas sin VIH pueden tomar para prevenir la infección por el virus. Es altamente eficaz cuando se toma según lo prescrito. En cambio en el segundo caso es un tratamiento de emergencia que se toma después de una posible exposición al VIH para prevenir la infección. Debe iniciarse dentro de las 72 horas posteriores a la exposición.
También es importante entender que el VIH no solo se transmite por vía sexual. Otras formas de transmisión incluyen:
Compartir agujas o jeringas contaminadas (transmisión parenteral)
De madre a hijo durante el embarazo, parto o lactancia (transmisión vertical)
Transfusiones de sangre o productos sanguíneos contaminados (muy raro en países con controles rigurosos)
Accidentes laborales en profesionales de la salud (por ejemplo, pinchazos con agujas contaminadas)
El VIH no se transmite por contacto casual, abrazos, besos, compartir utensilios o usar los mismos baños.
La educación continua sobre cómo se transmite el VIH, la importancia del uso de preservativos, y la disponibilidad de pruebas y tratamientos son partes fundamentales para la prevención.
¿Qué significa tener SIDA?
El diagnóstico de una enfermedad crónica suele generar un impacto importante en la vida de cualquiera, si a eso añadimos que tiene un historial de personajes conocidos que han fallecido debido a él puede incluso generar auténtico terror. En este sentido, recibir un diagnóstico de VIH puede ser devastador y generar una amplia gama de emociones que van desde el miedo, la ira, la tristeza o la ansiedad.
El estigma asociado con el VIH/SIDA puede intensificar estos sentimientos, llevando a sentirnos aislados o avergonzados. Aunque va lentamente en declive a lo largo de los años, sobre todo en comparación con su momento de aparición a principios de la década de los ochenta, sigue siendo un tabú en determinados sectores de la sociedad.
Actualmente, con los medios adecuados y los cuidados necesarios, el VIH no impide llevar una vida saludable, pero exige un monitoreo constante: controles rigurosos de sueño, alimentación, analíticas, revisiones médicas y salud mental, además de evitar los excesos (desde el alcohol hasta la sobreexposición al estrés).
Este proceso es personal, y cada individuo lo experimenta de manera única. Sin embargo, lo que he observado en consulta es que puede ser una oportunidad para replantearte cómo quieres vivir tu propia vida. Es una condición que exige cuidados que quizás antes pasabas por alto. Los pequeños descuidos acumulados con el tiempo pueden afectar tu cuerpo física y mentalmente.
Es frecuente experimentar ansiedad y estrés relacionado con nuestra salud y el futuro ante esta noticia. Asimismo, como el miedo a la discriminación o el rechazo social que puede afectar las relaciones personales y laborales.
Con el tiempo y con apoyo adecuado, puedes desarrollar mecanismos resilientes para un afrontamiento adaptado a las circunstancias. El apoyo de familiares, amistades, y grupos de apoyo, así como el acceso a servicios de salud mental, puede ser crucial.
Las organizaciones comunitarias y las redes de apoyo pueden ofrecer recursos educativos, asesoramiento y conexión con otras personas que viven con VIH. articipar en grupos de apoyo puede proporcionar un espacio seguro para compartir experiencias y recibir apoyo emocional. De hecho, la terapia puede ayudar a las personas a manejar la ansiedad, la depresión y otras emociones que pueden surgir durante el proceso de adaptación.
El asesoramiento especializado en salud mental puede abordar los problemas específicos relacionados con vivir con el virus. Además de mejorar la adherencia al tratamiento y la atención regular, minimizando los efectos del virus y la prevención de su progresión a SIDA.
Convivir con una enfermedad crónica
Vivir con una enfermedad crónica como esta representa un desafío constante que afecta no solo la salud física, sino también la emocional y social. Sin embargo, con los avances en la medicina y el apoyo adecuado, muchas personas con enfermedades crónicas pueden llevar una vida plena y significativa.
Aceptar el diagnóstico de una enfermedad crónica es el primer paso hacia una vida más manejable. La adaptación incluye aprender sobre la enfermedad, entender el tratamiento y reconocer las limitaciones que puede imponer, así como las nuevas oportunidades de autocuidado.
El acceso a tratamientos efectivos es fundamental. En el caso del VIH, la terapia antirretroviral ha transformado esta enfermedad de una sentencia de muerte a una condición manejable. Es vital seguir las indicaciones médicas y mantener una comunicación abierta con los profesionales de salud.
Vivir con una enfermedad crónica puede favorecer el aislamiento. El apoyo de familiares, amistades y grupos de apoyo es crucial. Compartir experiencias para evitar sentir soledad o aislamiento puede aliviar el estrés y mejorar el bienestar mental.
La educación sobre la enfermedad es una herramienta poderosa. Conocer la enfermedad permite a las personas tomar decisiones informadas sobre su salud.
Actualmente la prevención sigue siendo clave para controlar su propagación. El uso de métodos preventivos como el preservativo y la profilaxis previa a la exposición son fundamentales. Algunas personas redefinen sus metas y planes de vida tras el diagnóstico. Esto puede incluir ajustes en sus carreras, relaciones y aspiraciones personales.
El diagnóstico puede ser un catalizador para vivir de manera más consciente y valorar más el propio bienestar y el cuidado en las relaciones personales. En algunos casos, las personas con VIH se convierten en activistas y educadores, trabajando para aumentar la conciencia sobre la enfermedad, promover la prevención y luchar contra el estigma.
El activismo ha sido y sigue siendo una parte fundamental de la comunidad con VIH, contribuyendo a cambios significativos en las políticas de salud y en la percepción pública.
Vivir con VIH implica enfrentar y superar muchos desafíos, tanto físicos como emocionales. Las personas con VIH tienen pensamientos variados sobre el SIDA, que pueden incluir preocupación, miedo, vergüenza, resiliencia y una fuerte conciencia de los avances médicos que han mejorado significativamente sus vidas.
Esta enfermedad supone un cambio profundo, pero con el apoyo adecuado y el acceso a tratamientos efectivos, puedes construir una vida plena. Recuerda que en Proyecto Kintsugi podemos acompañarte si te está costando dar el paso.
María Gálvez
Psicóloga general sanitaria
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