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En 1908, Eugene Bleuler, psiquiatra suizo, utilizó por primera vez el término Autismo para personas que sufrían esquizofrenia. La palabra viene de la unión de dos palabras griegas, autós + ismos, que indican un profundo aislamiento, lo que imposibilita comunicarse con otras personas.
A medida que los años fueron pasando, diferentes psicólogos y psiquiatras fueron realizando estudios y agrupando diferentes características atribuidas al autismo. Sin embargo, luego de 1984, el significado se transforma y se empieza a considerar como un trastorno en el desarrollo.
¿Sabías que el autismo es un trastorno de desarrollo neurobiológico? Impacta la conducta, la comunicación y otros aspectos sociales y cerebrales de la persona. Las características más comunes que se asocian a este trastorno son:
Dificultades en la comunicación e interacción social: incapacidad para reconocer y responder a gestos y expresiones
Falta de empatía y reciprocidad social: falta de flexibilidad en razonamientos y comportamientos
Comportamiento, actividades e intereses restringido: puede resultar estereotipado y repetitivo
Además de las características anteriormente mencionadas, se pueden presentar otras como:
Gran atención a los detalles
Alta capacidad para memorizar
Meticulosidad
Conocimiento especializado a ciertos temas
Sinceridad y honestidad
Alto respeto a las reglas, entre otros
Aunque una persona pueda presentar ciertas características afines al autismo, no significa que tenga el trastorno.
A pesar de que hay muchos exámenes en internet que en 5 minutos te permiten saber si coincides o tienes riesgo de tener X o Y trastorno, los resultados no son confiables. Teniendo en cuenta que se deben usar diferentes herramientas de diagnóstico dependiendo de la edad de la persona, es indispensable una evaluación psicopedagógica que cubra desde entrevistas, cuestionarios, observación, análisis, y otras. Lo más recomendable es siempre consultar con un profesional cualificado al respecto, para eso tienes a tu disposición profesionales de salud que han aprendido las pautas adecuadas para un correcto diagnóstico.
Es un espectro, no es lineal. Hasta el año 2013 la cuarta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM), de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, agrupaba los siguientes subtipos como Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD): Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado, Trastorno de Rett y Trastorno Desintegrativo Infantil (TDS). Sin embargo, luego de una revisión en el 2013, la quinta edición del manual elimina los subtipos y agrupa los primeros 4 antiguos subgrupos en 1 sola categoría general llamada Trastorno Espectro Autista (TEA), al no poder encontrar diferencias genéticas, neurobiológicas o cognitivas entre dichos subgrupos. Así mismo, deja fuera del TEA el Síndrome de Rett, el cual se considera una enfermedad genética específica, y el Trastorno Desintegrativo Infantil.
Términos como "alto o bajo funcionamiento" y "Asperger" han quedado obsoletos. El síndrome de Asperger se utilizaba anteriormente en la cuarta versión del manual para definir el trastorno del espectro del autismo cuando no se presenta discapacidad intelectual ni dificultades de lenguaje. Sin embargo, en la última versión (quinta versión) del manual, se sustituye esta categorización y se incluye dentro del espectro autista (TEA).
Una persona con autismo vive en su propio mundo, mientras que una persona con Asperger vive en nuestro mundo, de una manera singular que él elige. - Nicholas Sparks.
Para poder expresarlo mejor, se establece un espectro que se ve más o menos así:
Esta nueva manera de ver el TEA permite entender mejor la diversidad y facilita el diagnóstico incluso para casos muy sutiles. Así aumenta la probabilidad de que que todas las personas con dicho trastorno puedan acceder a las herramientas adecuadas para su correcto desarrollo, a lo largo de su vida.
El TEA afecta a infantes y adultos por igual. De hecho, según la OMS, aunque el autismo se empieza a evidenciar desde una edad muy temprana, a menudo una persona es diagnosticada con TEA años después. Según la Confederación de Autismo España (AE), el autismo es una condición genética que (hasta ahora) no es producido por 1 sólo gen, sino por una serie de mutaciones en conjunto con factores ambientales.
1 de cada 100 personas podría estar dentro del espectro autista.
¿Por qué es tan alta la cifra?
En 2021 en España, la población era de 47.400.798 personas, según el último censo realizado por el según el Instituto Nacional de Estadística (INE). De los cuales, más de 450.000 personas están diagnosticadas con autismo, lo que significa que 1.500.000 personas tienen algún vínculo con el TEA, sumando las familias. Cada año nacen más de 4.500 bebés que luego se diagnostican con TEA.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se calcula que 1 de cada 160 infantes tienen TEA. ¿Por qué es tan alta esta cifra? La misma OMS indica que evidencia científica apunta a que variables ambientales y genéticas se han disparado, y es la razón del por qué se ha disparado dicha cifra.
Otra explicación muy sencilla para este crecimiento es que la ciencia está más desarrollada y hay una mayor concienciación en la sociedad sobre este trastorno. Así mismo tenemos mejores herramientas para diagnosticar correctamente y sabemos diferenciar mejor entre trastornos, por lo que el número real de personas que están dentro del espectro se ha ido evidenciando con mayor exactitud.
Dos personas diagnosticadas con el TEA no son iguales, cada una tiene sus características y habilidades.
Uno de los pilares más importantes que necesita una persona con TEA es su círculo social, es decir, familia y amigos. Cuando una persona es diagnosticada con TEA, no sólo acompañará a esa persona toda su vida, sino que impactará a todo su ambiente. Eso no significa que no puedan llevar una vida corriente, sino que aprenderán a verla y vivirla de otra manera.
"El autismo es como viajar por la vida con un mapa diferente"
Algunas características a través de los años de comunicación, interacción social o comportamientos que se han vinculado con las personas diagnosticadas con TEA son:
Evitar mirar a los ojos a otros
Desde bebés no suelen responder a su nombre
Suelen no mostrar emociones o gestos en su comunicación no verbal, como la felicidad, tristeza, sorpresa, etc.
No interactuar en actividades sociales, en los que tengan que compartir con otros o participar en una actividad de suposición
Apilar o agrupar objetos por clasificaciones, colores, formas, etc.
Repetir palabras, o actividades
Irritación con cambios mínimos en rutinas, estructuras, etc.
Movimientos o aspavientos corporales
Esto no significa que toda persona que muestre estos tipos de comportamientos tenga dicho trastorno. Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), todavía no se conocen todas las causas o cómo afecta este trastorno a las personas diagnosticadas durante su desarrollo.
¿Qué es ser normal? ¿Acaso todos somos iguales?
Todo el mundo tiene sus peculiaridades
Según un artículo de la revista La Vanguardia, en España 6 de cada 10 personas diagnosticadas con TEA han trabajado, 1 de cada 10 trabaja a jornada completa y la gran mayoría indica que quisiera trabajar más horas.
¿Qué nos indican estas estadísticas?
Las personas con TEA tienen la capacidad y la motivación para trabajar, tienen metas y sueños. Son personas que interactúan a su propia manera con la vida. En 1985 se publica un artículo que concluye las personas con TEA son especialmente adeptas a tareas que sean sencillas, claras y repetitivas, siendo especialmente útil para asegurar calidad y estructuras. Al contrario, tareas que requiriesen sutileza, fuesen efímeras o cambiantes, les resulta difícil de manejar.
Poco a poco son más comunes los programas de integración de la diversidad en todas las esferas de la sociedad, especialmente en Educación.
La Unión Europea crea y apoya esfuerzos como la iniciativa Trastornos del Espectro del Autismo en la Unión Europea (ASDEU). La cual tiene el objetivo de estudiar el autismo en 12 países y proponer políticas europeas que impacten positivamente en la concienciación, diagnóstico, calidad de vida e integración de las personas con TEA.
Otro gran organismo internacional que promueve la educación inclusiva es la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO). Mediante políticas y estrategias, luchan contra la exclusión sistemática y fomentan incorporar a todo el alumnado a un mismo sistema educativo normativo y de calidad. Así mismo, la Ley General de Discapacidad (LGD) del 2013, en España, establece el principio de Normalización e Inclusión Social, donde las personas con cualquier discapacidad (ya sea TEA u otra) tengan las mismas oportunidades que los demás, acceder a los mismos derechos. Lo que les permite desarrollar y participar con igualdad de condiciones en la vida política, económica, laboral, cultural, etc.
Todavía queda mucho camino por cubrir, para poder entender completamente el TEA y cómo ayudar a las personas con dichos diagnósticos. En base a un estudio realizado por Estefanía Martínez García y Mercedes Ferrando Prieto, de la Universidad de Murcia, España, el sistema educativo Español sigue mostrando deficiencias para garantizar un sistema inclusivo que pueda cubrir las necesidades de todo el alumnado.
La normalización de la diversidad empieza cuando todos los implicados, nosotros, nos comprometamos con el cambio y el esfuerzo que conlleva. Así como la colaboración de todos los sectores como el de salud, educación, empleo, entre otros.
¿Qué pasa si conozco a alguien con TEA? ¿Y si lo acaban de diagnosticar?
Existen varios organismos que ayudan y apoyan en estas situaciones. En España, según la Confederación de Autismo España (AE), existen opciones en cada Comunidad Autónoma para acceder a sistemas especializados que dan soporte en todos los aspectos tanto a las personas diagnosticadas como a su círculo social.
¿Existe alguna manera de tratar este trastorno? ¿O curarlo?
¿Se puede prevenir el autismo o TEA?
Antiguamente el autismo se consideraba un problema afectivo y emocional, y su tratamiento se concentraba en terapias de juegos. Cada día se publican nuevos estudios científicos y tratamientos que buscan ayudar a la persona a manejar los síntomas que impactan su salud y bienestar. Existen tratamientos farmacológicos que pueden ser recetados para ayudar con algunas conductas de este trastorno, pero no se puede curar todavía.
En cualquier caso, el tratamiento farmacológico es solo 1 cara del dado, siempre se debe ver como un tratamiento multidisciplinar. Es decir, por un lado, los fármacos es sólo una de las herramientas que se deben de utilizar en una persona con TEA. Y por otro, las personas autistas pueden también presentar otros trastornos o dolencias como epilepsia, trastorno de atención, autolesiones, entre otras. Por lo que es primordial un plan de acción que tome en cuenta las características específicas de cada individuo.
Es importante recordar que toda persona, sin importar su condición, tiene sus particularidades, sus características, su nivel de desarrollo físico, emocional y psicológico, así como su manera de comunicarse y de demostrar amor. Por lo que cualquier tratamiento debe estar especializado para cada uno. Al ser multidisciplinar, se debe adaptar a cada etapa a lo largo de su vida y estar en constante revisión y monitorización, ya que sus necesidades pueden variar y evolucionar con el tiempo. Así se puede favorecer al desarrollo óptimo de su potencial.
La intervención temprana, incluyendo la terapia y la educación, puede ayudar significativamente a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Lo fundamental y que asegura el éxito de cualquier tratamiento, es el apoyo social que recibe la persona con TAE: su familia, amigos, allegados, profesionales de salud, etc.
Se han desarrollado muchos recursos para ayudar a las personas con TEA y mejorar su desarrollo. Algunos ejemplos son:
Cómo desarrollar rutinas: “Picto TEA”
Cómo descubrir y gestionar emociones: “TEA: Descubre emociones- Kids”
Desarrollo cognitivo: “EAPP-Autismo y videojuegos”
Estos recursos ayudan a las personas con TEA entender mejor su entorno, desarrollar autonomía e independencia, darle herramientas para autorregularse y gestionar sus emociones. Lo que le permite empoderarle y elevar su calidad de vida.
Es muy importante para las personas que pertenecen al entorno de una persona autista, saber identificar sus comportamientos, entender cómo piensa, siente, procesa y cómo ayudarle a gestionar todos aquellos elementos de su día a día.
Así mismo es igual de importante entender qué no se debería hacer o se debe evitar con dichas personas:
No se debe recurrir a acciones disciplinarias como castigos físicos o maltratos psicológicos.
Se le debe explicar de forma muy sencilla y simple un razonamiento del por qué no se desea esa conducta. Puede resultar muy difícil para una persona con TEA entender las consecuencias de sus actos
No se debe forzar una manera de realizar tareas a una persona con TEA.
Hay que observar el método en que lo hace y crear rutinas y estructuras que ayuden a reforzar dichas habilidades. Ayuda mucho usar instrucciones visuales
Nunca irrumpir el espacio personal de una persona con TEA.
En general, a muchas personas no les gustan que les toquen, es más difícil de gestionar para una persona autista. Necesita su espacio y estar en control
Nunca se debe perder los estribos, gritarles o presionarles.
Puede resultarles muy abrumador, recuerda que les es complicado entender los comportamientos sociales y gestionar las emociones. El estrés ambiental también impacta negativamente.
No existen características físicas que identifiquen a persona con TEA
Todas las personas, en algún momento de su vida, experimentan situaciones de rechazo social o discriminación. Para las personas autistas es especialmente difícil, por la dificultad añadida de no poder entender dichos comportamientos o por no poder comunicarse satisfactoriamente. Estos comportamientos sociales y discriminatorios injustos son muchas veces propiciados por desinformación, falsedades o conocimiento insuficiente, que la sociedad tiene del trastorno del espectro autista.
Algunos mitos o bulos sobre el autismo o TEA:
El autismo no es permanente
No existe cura para el TEA, todavía. Es un trastorno que acompañará a la persona diagnosticada toda la vida.
El autismo sólo afecta a los infantes
Debido a campañas publicitarias mal realizadas se ha extendido la creencia de que el TEA sólo afecta durante la infancia, cuando de hecho, es más probable que haya muchos adultos no diagnosticados debido a que antes no se contaban con las herramientas o el conocimiento adecuado.
Las personas con TEA viven menos
Ciertamente las personas con TEA pueden tener una menos calidad de vida, si no cuentan con la ayuda o el soporte necesario para poder desarrollarse plenamente. Sin embargo, esto no implica que vivan menos que cualquier otra persona. De hecho, uno de los primeros niños diagnosticados con autismo sigue vivo a sus 89 años.
El autismo es provocado por vacunas o medicamentos
Gracias a numerosos estudios científicos realizados se puede asegurar que el autismo no se origina por vacunas o medicamentos, sino por combinaciones metabólicas, ambientales y genéticas.
Las personas con autismo son superdotadas o tienen súper habilidades
Gracias a Hollywood y otras franquicias, se ha popularizado la idea de que las personas diagnosticadas con TEA son superdotadas. Como hemos explicado anteriormente, son personas que pueden presentar habilidades poco comunes al resto que les facilita llevar a cabo tareas estructuradas y de calidad.
Todas las personas autistas son intelectualmente discapacitadas
Algunas personas con TEA tienen discapacidad intelectual, lo que ha conllevado a generalizar a toda la población. Hay personas autistas que muestran una capacidad acorde a la edad biológica, o incluso mayor.
Los niños son más propensos a ser autistas que las niñas.
Las niñas suelen presentar síntomas diferentes a los ''típicos'' o ''tradicionales'', por lo que el diagnóstico puede no realizarse hasta una edad mucho mayor.
Y muchos otros más…
Sin embargo, gracias a toda la concienciación y al aumento en la relevancia, ha ido creciendo el trabajo para mejorar las regulaciones y normativas en todo el mundo. En 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el día mundial de Concienciación sobre el Autismo.
El lema de este año 2023 es “llamémoslo por su nombre”, se realizarán actividades que ayuden a promover y concienciar la importancia de este día.
Así mismo, la OMS en 2014 instauró la resolución “Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista”, que contó con el compromiso de 60 países miembros de promover la salud y bienestar para todas las personas con autismo. Cada año se pretende impulsar nuevas medidas que ayuden a asegurar el correcto diagnóstico, tratamiento, ayudas, soporte y políticas que promueva la inclusión y asegure la calidad de vida de todas las personas vinculadas a este trastorno del espectro autista.
Convivir con una persona con autismo es un proceso de aprendizaje, donde familia, amigos, toda la sociedad, constantemente irá cambiando de paradigma. No existe una solución ni un método único para todos los casos. Entre todos podemos asegurarnos de que toda persona tenga una vida digna y el apoyo que necesita para poder alcanzar su potencial.
Cereza Cisneros
Bibliografía
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Confederación Autismo España. ¿Qué es el autismo?
Confederación Autismo España. Preguntas frecuentes
Confederación Autismo España. Entidades miembros